واقعیت سخت مراقبت از والدین سالخورده در دل بیماری مزمن

مراقبت از والدین در ذهن خیلی از ما شبیه یک قول آرام و اخلاقی است؛ چیزی که از قبل با خودمان عهد کرده‌ایم، بی‌آنکه دقیقاً بدانیم روز واقعی آن چه شکلی خواهد بود. لیندزی کارپ (Lindsay Karp)، نویسنده Business Insider، همیشه تصور می‌کرد وقتی پدر و مادرش پیرتر شوند، او کنارشان خواهد بود؛ همان‌طور که آن‌ها در سال‌های سخت زندگی کنار او بوده‌اند. اما یک شب، قبل از عمل جراحی مادر ۷۱ ساله‌اش، جمله‌ای که به مادر گفت همه چیز را واقعی‌تر کرد: «حالم خیلی خوب نیست، اما سعی می‌کنم بیایم.» این جمله ساده، وزن یک حقیقت بزرگ را داشت: او می‌خواهد مراقب باشد، اما خودش هم با ام‌اس زندگی می‌کند.

مادر او همیشه ستون مراقبت خانواده بوده است. در مسیر ۱۳ ساله‌ای که لیندزی دنبال تشخیص بیماری‌اش می‌گشت، مادر در بیشتر ویزیت‌ها کنار او بود. او پدر را به ملاقات‌های پزشکی می‌برد، لیندزی را برای تزریق‌های سرکوب‌کننده سیستم ایمنی همراهی می‌کرد و حتی هنگام تولد پسر بزرگ‌ترش در سال ۲۰۱۱ و بعدتر تولد پسر کوچک‌ترش در سال ۲۰۱۴ نقش مراقب را بر عهده داشت. اما صبح جراحی، روایت همیشگی خانواده ناگهان جابه‌جا شد. مادر، که همیشه مراقب بود، روی تخت بیمارستان بود و خودش نیاز به مراقبت داشت.

وقتی لیندزی وارد اتاق بیمارستان شد، مادر تازه از ریکاوری آمده بود و هنوز اثر بیهوشی در کلامش پیدا بود. از دخترش خواست منوی غذا را برایش پر کند، چون نمی‌توانست درست بخواند. همین درخواست کوچک، مثل دیدن ترک روی دیواری بود که همیشه محکم به نظر می‌رسید. لیندزی برایش آب کرنبری را جلو آورد، شارژر موبایلش را وصل کرد و میان گزینه‌های عجیب غذای بیمارستانی دنبال انتخابی بهتر گشت. اما در همان لحظه، پاهای خودش می‌لرزید و دست‌هایش تکان داشت. ام‌اس، بیماری‌ای که حدود ۲ دهه با او بوده، درست در لحظه‌ای که باید مراقب مادر می‌بود، خودش را یادآوری می‌کرد.

این فقط داستان مادر نیست. پدر ۷۴ ساله او بازمانده سرطان زبان مرحله ۴ است و حالا با پیامدهای سنگین پرتودرمانی سر و گردن زندگی می‌کند: مشکل شدید بلع، اختلال صدا، نوسان فشار خون و چندین عارضه دیگر. او از لوله تغذیه استفاده می‌کند و صدایش آن‌قدر خش‌دار و سخت‌فهم شده که پیش از جشن ۵۰ سالگی ازدواجشان، به دخترش پیام داد: «صدای من می‌شوی؟» از او خواست متن سخنرانی‌اش برای مادر را بخواند. برای لیندزی، این نقش هم دردناک است و هم آرامش‌بخش؛ دیدن درماندگی پدر تکان‌دهنده است، اما دانستن اینکه می‌تواند بخشی از رنج او را کم کند، به او حس معنا می‌دهد.

ریشه این احساس مسئولیت به کودکی او برمی‌گردد. وقتی کوچک بود، پدربزرگ پدری‌اش پس از جراحی در خانه آن‌ها می‌ماند و او بعد از مدرسه او را روی صندلی محبوبش می‌دید. مادربزرگ مادری‌اش هم در ماه‌های پایانی عمر نزد مادربزرگ لیندزی زندگی کرد؛ تصویری که هنوز در ذهن او مانده: ساندویچ بوقلمون و پنیر کنار تخت، مراقبتی ساده و خانوادگی. حالا همان چرخه ادامه دارد؛ مادرش هنوز مادربزرگ ۹۴ ساله را برای خریدها، کارهای روزمره و ویزیت‌های پزشکی همراهی می‌کند و با عفونت‌ها و لنف‌ادم پاهای او درگیر است. در ذهن لیندزی، مراقبت از نسل قبل همیشه بخشی از معنای خانواده بوده است.

اما ام‌اس تصویر آرمانی او از آینده را دشوار کرده است. او حالا می‌فهمد نمی‌تواند آن مراقب بی‌مرزی باشد که در جوانی تصور می‌کرد. نمی‌تواند همیشه با پایی که گاهی پدال را درست نگه نمی‌دارد، مسافت‌های طولانی رانندگی کند. نمی‌تواند هر بار راهروهای بیمارستان را با پاهایی طی کند که از خودِ زندگی روزمره خسته می‌شوند. نمی‌تواند هر خرید فوری یا مراجعه ناگهانی را مثل فردی سالم انجام دهد. پدرش هنوز با وجود همه مشکلات، تمام‌وقت به‌عنوان مهندس عمران و رئیس شرکتش کار می‌کند و مادرش بعد از جراحی بهبود یافته و دوباره همان مراقب همیشگی شده است. آن‌ها هنوز کاملاً به او نیاز ندارند؛ اما او آینده را دیده است. مراقبتش شاید کامل نباشد، اما می‌خواهد هرچه بدنش اجازه می‌دهد بدهد: صدایش را، یک ساندویچ بوقلمون و پنیر را، و تمام توانش را.